Profesor Włodzimierz Galewicz zaproponował niezwykle aktualny temat obecnej debaty. Z moich doświadczeń „bioetyka frontowego” prowadzącego zajęcia ze studentami medycyny, stażystami i spotykającego się przy różnych bioetycznych okazjach z lekarzami i pielęgniarkami o dużym stażu zawodowym wiem, że problem mówienia prawdy pacjentom o niepomyślnym dla nich rokowaniu rozbudza ogromne emocje. Jest to także zagadnienie żywo interesujące osoby nie związane z medycyną. Ze szczególnym zaangażowaniem emocjonalnym praktycy i „laicy” wypowiadają się w kwestii informowania, a właściwie – nieinformowania – chorych umierających na raka.
Pamiętam niezwykle gorącą atmosferę dyskusji okrągłego stołu w teorii poświęconej etycznej stronie operacji paliatywnych w onkologii; w teorii, gdyż w praktyce zdominowały ją wypowiedzi lekarzy zdecydowanie sprzeciwiających się mówieniu prawdy pacjentom. Jeden z uczestników zaryzykował nawet tezę, że komunikowanie niepomyślnych wiadomości stanowi formę eutanazji, albowiem odbierając chorym nadzieję – przyspiesza ich śmierć 1. Prawda w onkologii, w przeciwieństwie do prawdy jako takiej, ma tę osobliwą właściwość, że nie wyzwala, lecz zabija.
Sądzę, że filozofa intrygują głównie dwa pytania. Pytanie o źródła tej szczególnej własności „prawdy zmedykalizowanej” oraz – i przede wszystkim – pytanie o prawdziwość przekonania dotyczącego jej eutanatycznych właściwości. W dalszej części tekstu będę próbował szukać na nie odpowiedzi. Porządek tym poszukiwaniom nadadzą wyróżnione przez Włodzimierza Galewicza empiryczne, aksjologiczne i deontologiczne argumenty stosowane przez uczestników sporu o prawdomówność w medycynie.
Wymienione przemiany znaczenia śmierci ułatwiły i przyspieszyły jej zawłaszczenie przez medycynę. Śmierć zmedykalizowana i sprowadzona do wymiaru biologicznego zaczęła budzić coraz większe przerażenie. Wiek Rozumu był jednocześnie stuleciem nabierającej świeckiego charakteru intensywnej trwogi przed skończonością. Nadzieję na redukcję lęku tanatycznego ulokowaliśmy w medycynie. Od niej oczekujemy cudu zwycięstwa nad śmiercią. Ona ma nam zapewnić technologiczną neumieralność 2. Medycyna szybko staje się niecierpliwą religią życia, a lekarze jej kapłanami. Ich zadaniem jest służba życiu, jak utrzymują za naszym chętnym przyzwoleniem. Realizują je „heroicznie” walcząc z chorobami. Są przekonani, że wykorzeniając choroby – pokonują tym samym śmierć 3. Medycy, zafascynowani rozkwitem nauki i techniki mającym miejsce po drugiej wojnie światowej, nabierają pewności, że śmierć będąc wrogiem życia jest również najgorszą rzeczą jaka może spotkać ich podopiecznych. Należy więc pacjentów bezwzględnie przed nią chronić.
Ochrona obejmować ma zwłaszcza chorych na nowotwory. Śmierć „na raka” stała się bowiem symbolem i synonimem śmierci w ogóle definiowanej jako szczególnie wyrafinowany i bezwzględny wróg życia. Złowrogą symbolikę choroby nowotworowe zawdzięczają, między innymi, niezwykle uciążliwym procedurom terapeutycznym i względnie długiemu okresowi umierania. Chorobie tej towarzyszą cierpienia rzadko spotykane w innych schorzeniach. Obecnie umiemy sobie z nimi nieźle radzić. Nie zawsze jednak tak było 4. Na złą sławę raka zapewne wpłynęło i to, że w okresie nadziei na zwalczenie wszystkich schorzeń, zdawało się urealnionej sukcesami antybiotykoterapii, był on bardzo widoczną przeszkodą na drodze do świata bez chorób, bolesnym przypomnieniem ludzkiej śmiertelności, ciągłym wyzwaniem dla lekarzy i ustawicznym nieco wstydliwym świadectwem ich wciąż ograniczonej potęgi. Stał się czymś w rodzaju diabła niecierpliwej religii życia.
Tworzy się paradygmatyczna dla powojennej medycyny opowieść o pacjencie skaczącym z okna po zakomunikowaniu mu przez lekarza niepomyślnej prawdy o jego stanie. Daje ona „empiryczne” świadectwo słuszności przyjętej przez lekarzy zasady przywileju terapeutycznego zezwalającej na mówienie nieprawdy i zmienia ją w radykalny zakaz mówienia prawdy pacjentom onkologicznym.
Przyjęty przez lekarzy i „laików” imperatyw heroicznego leczenia doprowadził do zapoznania, a następnie do odrzucenia umierania jako etapu życia, być może jednego z najważniejszych. W codzienności szpitala onkologicznego, a także oddziałów intensywnej opieki medycznej i placówek neonatologicznych zajmujących się wcześnia-kami nie ma pacjentów umierających. Są tylko ciężko chorzy, których należy leczyć dopóty, dopóki „sprawa nie wymknie się z rąk”. Nie ma także umierania. Zastępuje je walka z chorobą, a śmierć staje się przegraną pacjenta, opiekującego się nim lekarza, pielęgniarki, w dużej mierze również jego najbliższych.
W Polsce naszkicowane procesy rozpoczęły się dopiero w latach 50. ubiegłego stulecia. Miały one gwałtowny przebieg ujawniający w skondensowanej postaci wszelkie wady medykalizacji śmierci. Zachód, powoli i niechętnie, ale jednak odchodzi od ideologii zaprzeczania skończoności i bezwzględnej z nią walki. W naszym kraju natomiast trwoga przed śmiercią, jaka ogarnęła cywilizację dwa i pół wieku temu, jest ustawicznie podsycana przez świat lekarski.
Rezultaty postawy przyjętej przez polskie kręgi medyczne można porównać do efektów samospełniającego się proroctwa. W zmedykalizowanej kulturze autorytetami są lekarze. Skoro mówią nam, że śmierć jest najgorszą rzeczą jaka może nas spotkać, to należy im wierzyć. Wiele wskazuje, że pierwszymi ofiarami swojego nastawienia stali się medycy. Z lektury oraz rozmów ze studentami i doświadczonymi już lekarzami wiem, że mogliby się podpisać pod słowami warszawskiego onkologa profesora Cezarego Szczyklika: [Być może wybrałem onkologię dlatego], „że bałem się śmierci. A jak się czegoś boisz musisz to oswoić. Pamiętam, że jak byłem na stażu i umierał mój pierwszy chory, to nie potrafiłem przy nim być. [...] Bałem się jego cierpienia, tego, że nie mogłem być dla niego wsparciem. Nie chciałem by zauważył, że tak samo jak on boję się śmierci” 5.
Medycy wydają się być bardzo skutecznym generatorem trwogi przed śmiercią. Ich strach udziela się również pacjentom. Powstaje coś w rodzaju samonapędzającego się koła lęków tanatycznych. W formie syntetycznej wyraża je „empiryczny” argument pacjenta skaczącego z okna. Myślę, że również w Polsce nadchodzi czas demedykalizacji prawdy i pozbawiania jej własności eutanatycznych. Medycyna walki ze śmiercią napędzana lękami tanatycznymi staje się coraz bardziej dysfunkcjonalna: gwałtownie rosną finansowe koszty jej uprawiania i jednocześnie przysparza coraz więcej cierpień podopiecznym. Jej ewentualna naprawa wymaga rozważenia celów opieki zdrowotnej, owego dobra pacjenta.
Moralny zakaz mówienia prawdy choremu w stanie terminalnym bądź nakaz jej komunikowania w dużej mierze zależy od aksjologii przyjmowanej przez świat medyczny. Jeżeli założymy, że najwyższym dobrem pacjenta jest jego życie, wówczas już tylko niewielki krok dzieli nas od uznania walki o to życie za podstawowy obowiązek dobrego lekarza i najpierwszy cel medycyny. Zaniechanie walki lub jej niepodjęcie jest nie tylko przegraną lekarza (i medycyny), lecz także sprzeniewierzeniem się podstawowemu moralnemu obowiązkowi medyka. Około ośmiu lat temu emerytowana profesor ówczesnej Akademii Medycznej w Łodzi stwierdziła kategorycznie w rozmowie ze mną, że „lekarz hospicyjny to w ogóle nie lekarz”. Na moje pytanie dlaczego tak sądzi, odpowiedziała: „Bo godzi się ze śmiercią podopiecznego i tym samym sprzeciwia się swemu powołaniu”.
Gliwicki onkolog profesor Bogusław Maciejewski wypowiada się w tym samym duchu: „Pięć procent szans znaczy przecież, że pięciu pacjentów na stu zostałoby w tym przypadku wyleczonych. [...] Nawet jeden procent szans oznacza konkretne życie. Dlatego ostrożnie z liczbami. Wolę powiedzieć po ludzku: jest nadzieja” 7. Dodam od siebie: I leczyć bezskutecznie dziewięćdziesiąt dziewięć procent umierających pacjentów przysparzając im wielkich cierpień spowodowanych torturą terapii w imię iluzorycznej przecież nadziei.
Ewentualna chemio czy radioterapia służy podtrzymywaniu i urealnianiu nadziei. Jej skutki uboczne traktowane są jak koszty nadziei, jak negatywne a konieczne ujemne efekty leku o ogromnej mocy. Lekarz „przepisuje” nadzieję traktując ją jako tani i bardzo efektywny specyfik. Powiedzenie prawdy równa się odstawieniu tego leku; odstawieniu, którego nie można usprawiedliwić ani ekonomicznymi kosztami, ani niedostępnością na rynku, ani małą efektywnością leczniczą, ani wreszcie skutkami ubocznymi, które wszakże znacznie przewyższa moc terapeutyczna nadziei. Bezwzględny nakaz jej podtrzymywania sprzyja traktowaniu każdego umierającego pacjenta jak zasypanego górnika, którego należy ratować bez względu na szanse i koszty. Lekarze stawiając znak równości między nadzieją a lekiem, nie mają poczucia, że niemówienie prawdy jest wyborem moralnym. Upraszczając problem, są przekonani, że ich zachowanie nie odbiega od postępowania, w którym ordynują, np. jakiś antybiotyk na bakteryjną infekcję. W ten sposób unikają, jak sądzą, moralnych deliberacji i pozostają na znajomym dla nich i bezpiecznym gruncie medycyny - nauki.
Takie pojmowanie nadziei nieco rozjaśnia przywołany we Wstępie pogląd o eutanatycznych właściwościach prawdy. Częściowo tłumaczy także powszechne wśród lekarzy przekonanie, że choremu nie należy mówić prawdy o jego stanie także i dlatego, że pacjent nie jest w stanie pojąć zawiłości procedur leczniczych. Lekarz, pozostając na znanym mu i na ogół obcym podopiecznym „obszarze terapeutycznym”, utrzymuje przewagę nad pacjentem wynikającą z wiedzy medycznej. Gdyby natomiast opuścił ten rejon i wszedł w strefę moralnych wyborów, mógłby się poczuć co najmniej równie bezradny jak jego chory.
Jak próbowałem pokazać, przekonanie o niezmiennym charakterze najwyższych celów medycyny jest najprawdopodobniej błędne. Aksjologia klasycznej medycyny hipokratesowej zdrowie uznawała za cel działań medyków. Lekarz tej tradycji nie zajmował się śmiercią i po zdiagnozowaniu „oznak śmierci” miał moralny obowiązek odejścia od łóżka umierającego pacjenta. Dominująca w Polsce medycyna walki również nie zajmuje się śmiercią. Jej system wartości skupiony na zachowaniu życia w codziennej praktyce nie uznaje takiej kategorii. Powstanie bioetyki stanowi sygnał wyczerpywania się tej aksjologii. Paul Ramsey, jeden z ojców założycieli bioetyki, naczelną wartość medycyny widział w opiece nad pacjentem 8. W zarysowanej przez niego perspektywie aksjologicznej powinnością moralną lekarza jest troska o podopiecznego w zdrowiu, chorobie i umieraniu. W wymienionych stanach zmieniają się jedynie formy troski, ona zaś pozostaje stała. W zdrowiu formą troski jest właściwa profilaktyka, w chorobie leczenie, w umieraniu opieka paliatywna. Lekceważeniem umierających – powiada Ramsey – jest traktowanie ich tak, jak gdyby mieli lub mogli wyzdrowieć. W bioetyce pojawia się nowy cel: dążenie do spokojnej śmierci 9. Zauważmy, że jest to nowość aksjologicznie bardzo radykalna. Bodaj po raz pierwszy w dziejach zachodniej medycyny na personel medyczny zostaje nałożony bezwarunkowy nakaz akceptacji umierania i otoczenia opieką pacjentów umierających.
Lekarz hipokratesowy po zdiagnozowaniu oznak śmierci musiał odejść od chorego. Lekarz troskliwy po stwierdzeniu stanu terminalnego ma moralny obowiązek zmienić formę troski z leczenia na opiekę. Nie walczy już z chorobą, ani tym bardziej ze śmiercią, lecz towarzyszy podopiecznemu w umieraniu, bacząc – aby w miarę możności – było ono spokojne. W pełni spokojna śmierć to umieranie bez bólu i zbytecznych cierpień. Powodują je przede wszystkim: nadmierne lęki tanatyczne, nieuzasadniona nadzieja jako mechanizm kompensujący te lęki, samotność i poczucie winy. Powiedzenie prawdy umierającemu pacjentowi stanowi nieodzowny warunek wstępny procesu redukcji cierpienia i jego wspomnianych przyczyn. Bez jej ujawnienia również nakaz towarzyszenia umierającemu będzie realizowany bardzo ułomnie. W etyce troski prawdomówność spełnia także ważne funkcje edukacyjne. Pokazuje nieuchronność śmierci, uczy umierania i bycia z umierającym. Bezpośrednimi podmiotami „wychowania tanatycznego” są terminalnie chorzy, ich rodziny oraz personel medyczny, nato-miast podmiotem pośrednim jest całość społeczeństwa. Mówienie prawdy nie jest jednorazowym aktem lecz procesem trwającym tak długo jak umieranie. Angażuje ono, prócz pacjenta i lekarza, wielu innych aktorów, w tym bliskich i przyjaciół umierającego.
W zmedykalizowanej kulturze głównymi wychowawcami w edukacji ku spokojnej śmierci są lekarze, sami mocno skończonością zatrwożeni. Należy więc im pomagać w przezwyciężaniu strachu, zarówno na poziomie instytucji medycznych, jak i całości kultury. Trzeba w oddziałach szpitalnych o wysokiej śmiertelności, w tym szczególnie onkologicznych, zatrudniać psychologów i rozbudowywać hospicja dla pacjentów umierających nie tylko na nowotwory. Na poziomie kultury należy pokazywać moralną problematyczność oraz finansowe i psychiczne koszta walki ze śmiercią za wszelką cenę. W edukacji społeczeństwa zmierzającej ku uznaniu śmierci i ku medycynie troski ważna rola przypada także bioetykom i filozofom.
Lekarz akceptujący umieranie powinien jedynie w ostateczności korzystać z zasady przywileju terapeutycznego. Spokojna śmierć bardzo rzadko idzie z kłamstwem w parze, a moim zdaniem to się w ogóle nie zdarza, jeśli prawda jest choremu we właściwy sposób przekazywana. Generalnie rzecz biorąc, sięgnięcie po medyczne kłamstwo w etyce troski jest traktowane jak porażka w procesie obniżania lęków tanatycznych i godzenia się z własną skończonością. W pierwszym rzędzie ponoszą za nią moralną odpowiedzialność medycy i kierowane przez nich zespoły. Jednakże niemała część winy za porażkę nieprawdomowy spoczywa także na filozofach/bioetykach, planistach i organizatorach systemów opieki zdrowotnej.
W kwestii informowania chorego o niepomyślnym rokowaniu mamy w Polsce do czynienia z czymś w rodzaju schizofrenii etycznej. W teorii obwiązuje lekarzy artykuł 17. Kodeksu etyki lekarskiej pisany pod niewątpliwym wpływem bioetyki kładącej nacisk na poszanowanie autonomii. Jego fragment istotny dla obecnej debaty brzmi następująco: Wiadomość o rozpoznaniu i złym rokowaniu może nie zostać choremu przekazana tylko w przypadku, jeśli lekarz jest głęboko przekonany, iż jej ujawnienie spowoduje bardzo poważne cierpienie chorego lub inne niekorzystne dla zdrowia następstwa; jednak na wyraźne żądanie pacjenta lekarz powinien udzielić pełnej informacji 14. W cytowanym zapisie paternalizm charakterystyczny dla naszych lekarzy został bardzo złagodzony. Przywilej terapeutyczny ograniczono do niezbędnego minimum wymaganego zasadą nieszkodzenia. W codziennej praktyce jednakże, jak pisałem, medycy pozostają dalej zaprzysięgłymi paternalistami.
Młody adept sztuki lekarskiej bombardowanymi jest sprzeczny-mi sygnałami moralnymi. Autorytet instytucjonalny, którego emanacją jest Kodeks etyki lekarskiej nakazuje mówić prawdę choremu o niepomyślnym rokowaniu, a z przywileju terapeutycznego czyni wyjątek. Starsi koledzy natomiast kategorycznie zakazują jej komunikowania. Wytwarza się męczący stan swoistej schizofrenii czy też rozdwojenia deontologicznego zagrażający integralności moralnej początkujących medyków. W sytuacji rozdwojenia złagodzenie paternalizmu w kodeksowej normie działa w sposób paradoksalny. Utrwala mianowicie syndrom skaczącego z okna pacjenta. Wyjaśnię ten paradoks: Aby ostatecznie zlikwidować rozdwojenie i być w zgodzie z artykułem 17. adepci sztuki lekarskiej bez większego oporu zaczynają solidaryzować się ze skrajnie paternalistycznym głębokim przekonaniem bezpośrednich autorytetów, że każdy przypadek wyjawienia niepomyślnej prawdy spowoduje bardzo poważne cierpienie chorego. To, co redaktorzy Kodeksu uznali za wyjątek lekarze praktycy potraktowali jako bezwyjątkową regułę. W ten sposób nieujawnianie prawdy staje się zgodne z moralną praktyką i zapisem kodeksowym. W intencjach autorów antypaternalistyczny zapis w rzeczywistości pogłębia jeszcze ubezwłasnowolnienie umierających pacjentów.
Moim zdaniem, moralnym nakazem bioetyki jest mówienie prawdy. Z przywileju terapeutycznego lekarze powinni korzystać niezwykle rzadko, stosując się do ducha i litery art. 17. Kodeksu Etyki Lekarskiej.
Za prawdomównością przemawiają argumenty moralne i historyczne. Argumenty moralne są dwojakiego rodzaju: absolutystyczne i konsekwencjalistyczne. Do pierwszej grupy należy:
Argumenty konsekwencjalistyczne dotyczą ujemnych skutków zatajania prawdy. Przywołam, według mnie, najważniejsze. Okłamywanie:
Mówienie nieprawdy umierającym, jak próbowałem pokazać, ma historyczny rodowód. Wiele przemawia za tezą, że w obecnych warunkach jest to już anachronizm, który należy odrzucić.
Kazimierz Szewczyk
Zakład Etyki i Filozofii Medycyny
Uniwersytet Medyczny w Łodzi
1. Dyskusja panelowa Operacje paliatywne potrzebą chirurga czy pacjenta? w: Z zagadnień chirurgii klinicznej , cz. III, red. J. Wasiak, Akademia Medyczna w Łodzi, Łódź 2001. Powrót do tekstu
2. L.V. Thomas, Trup. Od biologii do antropologii, Wydawnictwo Łódzkie, Łódź 1991, s. 159. Powrót do tekstu
10. T.L Beauchamp, J.F. Childress, Zasady etyki medycznej, tłum. W. Jacórzyński, KiW, Warszawa 1996, s. 131-194; R. Gillon, Etyka medyczna – cztery zasady plus zakres, w: Dylematy bioetyki, tłum. i red. A. Alichniewicz, A. Szczęsna, Akademia Medyczna w Łodzi, Łódź 2001, s. 21-33. Powrót do tekstu
