Should parents have the right to make life-and-death decisions concerning critically ill infants? (in Polish)

Kazimierz Szewczyk

About author

Kazimierz Szewczyk, professor
Medical University of Lodz
Pl-90-131 Łódź
ul. Lindleya 6
kazimierz_szewczyk@onet.eu

Abstract


The article is a follow-up to an online debate, “On Rational Decision Making in Neonatal Care”, which was held within between 15th September and 15th October 2012 on the website of the Polish Bioethics Society. In it I provide justifications for the following three proposals: (I) the creation of a category for critically ill infants as patients in whose case withholding or withdrawing life-sustaining treatment would be a morally justified action, (II) that this category subsume all the five cases mentioned in the document of the Royal College of Pediatrics and Child Health, entitled Withholding or Withdrawing Life-Sustaining Treatment in Children. A Framework for Practice (2004), and (III) that parents of critically ill infants be provided not only the moral, but also the legal possibility of refusing life-sustaining treatment.

Full Text:

PDF (In Polish)


References


  1. Association for Children’s Palliative Care [2009] – Association for Children’s Palliative Care, A Guide to the Development of Children’s Palliative Care Services, M. Johnson, red., London 2009, dostępne na: http://www.rcpcf.ru/File/pdf/ACT.%20A%20Guide%20to%20the%20Development%20%20of%20Children%27s%20Palliativ e%20Care%20Services.pdf.
  2. J. Bhatia, Palliative Care in the Fetus and Newborn, „Journal of Perinatology” 2006, Supplement 1, dostępne na: http://www.nature.com/jp/journal/v26/n1s/ full/7211468a.html#bib2.
  3. S. Botti, K. Orfali, S.S. Iyengar, Tragic Choices: Autonomy and Emotional Responses to Medical Decisions, „Journal of Consumer Research” (4) 2009.
  4. British Medical Association, Withholding and Withdrawing Life-prolonging Medical Treatment. Guidance for Decision Making, Blackwell Publishing, Oxford 2008.
  5. A. Catlin, Thinking Outside the Box: Prenatal Care and the Call for a Prenatal Advance Directive, „Journal Perinatal & Neonatal Nursing” (2) 2005, dostępne na: http://www.sonoma.edu/users/c/catlin/Thinking%20Outside%20the%20Box%20Prenatal%20Advance%20Directive.pdf.
  6. D. Callahan, Pursuing a Peaceful Death, „Hastings Center Report” (4) 1994.
  7. T. Dangel, Decyzje dotyczące dzieci z nieuleczalnymi chorobami prowadzącymi do przedwczesnej śmierci w perinatologii, dostępne na: http://www.ptb.org.pl/pdf/dangel_neonatalna.pdf.
  8. T. Dangel, Przypadek kliniczny: Madzia Słabiak, dostępne na: http:// www.ptb.org.pl/pdf/dangel_neonatalna_3.pdf.
  9. T. Dangel, Odpowiedź na pytanie prof. Kazimierza Szewczyka, dostępne na: http://www.ptb.org.pl/pdf/dangel_neonatalna_4.pdf.
  10. N. Dubler, Limiting Technology in the Process of Negotiating Death, „Yale Journal of Health Policy, Law, and Ethics” 2001, dostępne na: http://www.yale.edu/yjhple/issues/vi-spr01/docs/dubler.pdf.
  11. R. Dworkin, Life’s Dominion. An Argument About Abortion, Euthanasia, and Individual Freedom, Vintage Books, New York 1994.
  12. A.R. Fleischman, Neonatal Care, [w:] From Birth to Death and Bench to Clinic: The Hastings Center Bioethics Briefing Book for Journalists, Policymakers, and Campaigns, red. M. Crowley, Garrison, New York 2008, dostępne na: http://www.thehastingscenter.org/uploadedFiles/Publications/Briefing_Book/neonatal%20care%20chapter.pdf.
  13. J. Gadzinowski, A. Jopek, Neonatologia – między etyką a pragmatyzmem, „Nauka” (3) 2007, dostępne na: http://www.portalwiedzy.pan.pl/ images/stories/pliki/publikacje/nauka/2007/03/N_307_02_Gadzinowski.pdf.
  14. W. Galewicz, O racjonalne decyzje w opiece neonatalnej – pytanie do rodziców i lekarzy, dostępne na: http://www.ptb.org.pl/pdf/galewicz_neonatalna.pdf.
  15. W. Galewicz, Do kogo właściwie należy decyzja?, dostępne na: http://www.ptb.org.pl/pdf/galewicz_neonatalna_2.pdf.
  16. gofer73, blog Preclowa strona, maj 2011, dostępne na: http://pre clowastrona.blox.pl/2011/05/I-co-dalej-Panie-Dangel.html.
  17. K.J. Griswold, J.M. Fanaroff, An Evidence-Based Overview of Prenatal Consultation With Focus on Infants Born at The Limits of Viability, „Pediatrics” (4) 2010, dostępne na: http://www.pediatricsdigest.mobi/content/ 125/4/e931.full.
  18. H. Harrison, The Offer They Can’t Refuse: Parents and Perinatal Treatment Decisions, „Seminars in Fetal & Neonatal Medicine” (5) 2008.
  19. A. Janvier, I. Leblanc, K.J. Barrington, The Best- Interests Standard Is Not Applied for Neonatal Resuscitation Decisions, „Pediatrics” (5) 2008, dostępne na: http://pediatrics.aappublications.org/cgi/reprint/121/5/963.
  20. K. Kipnis, Harm and Uncertainty in Newborn Intensive Care, „Theoretical Medicine and Bioethics” (3) 2007.
  21. L. Kopelman, Rejecting the Baby Doe Rules and Defending a „Negative” Analysis of the Best Interests Standard, „Journal of Medicine and Philosophy” (4) 2005.
  22. J.D. Lantos, W.L. Meadow, Neonatal Bioethics. The Moral Challenges of Medical Innovation, The Johns Hopkins University Press, Baltimore 2006.
  23. H.E. McHaffie i in., Deciding for Imperiled Newborns: Medical Authority or Parental Autonomy?, „Journal of Medical Ethics” (2) 2001, dostępne na: http://jme.bmj.com/content/27/2/104.full#xref-ref-5-1.
  24. M. P. McGraw, J.M. Perlman, Attitudes of Neonatologists Toward Delivery Room Management of Confirmed Trisomy 18: Potential Factors Influencing a Changing Dynamic, „Pediatrics” (6) 2008, dostępne na: http://pediatrics.aa ppublications.org/content/123/3/e548.full.pdf+html.
  25. W.L. Meadow, J.D. Lantos, Moral Reflection on Neonatal Intensive Care, „Pediatrics” (2) 2009, s. 597, dostępne na: http://pediatrics.aapp ublications.org/content/123/2/595.full.pdf+html.
  26. W. Meadow i in., The Prediction and Cost of Futility in the NICU, „Acta Paediatrica” (4) 2012, dostępne na: http://onlinelibrary.wiley.com/ doi/10.1111/j.1651-2227.2011.02555.x/full.
  27. T.A. Merritt i in., Trisomy 18 and Trisomy 13. Treatment and Management Decisions, „NeoReviews” (1) 2012.
  28. A. Morris, Selective Treatment of Irreversibly Impaired Infants: Decision-Making at the Threshold, „Medical Law Review” (Autumn) 2009.
  29. Nuffield Council on Bioethics, Critical Care Decisions in Fetal and Neonatal Medicine: Ethical Issues, London 2006, s. XXII, dostępne na: http://www.nuffieldbioethics.org/neonatal-medicine.
  30. K. Orfali, Parental Role in Medical Decision-Making: Fact or Fiction? A Comparative Study of Ethical Dilemmas in French and American Neonatal Intensive Care Units, „Social Science & Medicine” 2004, dostępne na: http://bioethics columbia.org/pdf/OrfaliArticle.pdf.
  31. A. Payot i in., Deciding to Resuscitate Extremely Premature Babies: How Do Parents and Neonatologists Engage in the Decisions?, „Social Science & Medicine” (7) 2007.
  32. L.S. Pearson, Why „Techno-Slang” at the End of Life, „Nurse Practitioner” (5) 2003.
  33. Polskie Towarzystwo Bioetyczne, Dyskusja, O racjonalne decyzje w opiece neonatalnej, Wrzesień 2012, dostępne na: http://www.ptb.org.pl/opinie_wtoku.html.
  34. Polskie Towarzystwo Pediatryczne, Zanie- chanie i wycofanie się z uporczywego leczenia podtrzymującego życie u dzieci, red. T. Dangel, Warszawa 2011, dostępne na: www.hospicjum.waw.pl/biblioteka/ etyka?download=113.
  35. Royal College of Pediatrics and Child Health, Withholding or Withdrawing Life Sustaining Treatment in Children. A Framework for Practice, London 2004, dostępne na: http://www.gmc-uk.org/ Witholding.pdf_40818793.pdf.
  36. M. Rutkowska, Noworodek urodzony na granicy możliwości przeżycia. Część pierwsza: dylematy etyczne, rekomendacje światowe, „Medycyna Wieku Rozwojowego” (3) 2011, dostępne na: http://www.medwiekurozwoj.pl/articles/2011-3-2-1.html.
  37. M. Rutkowska Noworodek urodzony na granicy możliwości przeżycia. Część druga: Rekomendacje dotyczące postępowania z matką oraz noworodkiem urodzonym na granicy możliwości przeżycia z uwzględnieniem aspektów etycznych, „Medycyna Wieku Rozwojowego” (3) 2011, dostępne na: http://www.medwiekurozwoj.pl/ articles/2011-3-2-2.html.
  38. A. Sowa, Za wcześnie by żyć, polityka.pl z 4 lutego 2012, dostępne na: http://www.polityka.pl/spoleczenstwo/artykuly/1523577,2,na-ratunek-nowemu-zyciu.read.
  39. K. Spence, The best Interest As a Standard for Decision Making in the Care of Neonates, „Journal of Advanced Nursing” (6) 2000.
  40. D. Streiner i in., Attitudes of Parents and Health Care Professionals Toward Active Treatment of Extremely Premature Infants, „Pediatrics” (1) 2001.
  41. K. Szewczyk, Bioetyka. Medycyna na granicach życia, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2009.
  42. K. Szewczyk, Decyzje krytyczne w neonatologii i standardy ich podejmowania, „Diametros” (26) 2010, dostępne na: http://www.diametros.iphils.uj. edu.pl/pdf/diam26szewczyk.PDF.
  43. K. Szewczyk, Powody, dla których odrzucam (umiarkowanie?) konserwatywny sposób postępowania z noworodkami krytycznie chorymi i racje, dla których opowiadam się za stanowiskiem umiarkowanie liberalnym, dostępne na: http://www.ptb.org.pl/pdf/szewczyk_neonatalna_2.pdf.
  44. K. Szewczyk, W odpowiedzi Włodzimierzowi Galewczowi – postuluję, aby rodzice krytycznie chorych noworodków mieli (także prawnie) zagwarantowaną możliwość decydowania o ich śmierci, również w „sytuacji, gdy terapia jest bezcelowa” oraz w „sytuacji nie do zniesienia”, dostępne na: http://www.ptb.org.pl/pdf/szewczyk_neo natalna_3.pdf.
  45. Szewczyk [bdw.a] – K. Szewczyk, Komentarz do kazusu Andrew Stinsona, Interdyscyplinarne Centrum Etyki, Bioetyka/etyka medyczna – spis kazusów, dostępne na: http://www.incet.uj.edu.pl/dzialy.php?l=pl&p=31&i=3&m=26&n=2&z=0&kk=2 14&k=301.
  46. Szewczyk (bdw.b] – Szewczyk, opracowanie, Kazus Charlotte Wyatt, Interdyscyplinarne Centrum Etyki, Bioetyka/etyka medyczna – Spis kazusów, dostępne na: http://www.incet.uj.edu.pl/dzialy.php?l=pl&p=31&i=3&m=27&n=1&z=&kk=12 6&k=187.
  47. D. Wilkinson, A Life Worth Giving? The Threshold for Permissible Withdrawal of Life Support From Disabled Newborn Infants, „American Journal of Bioethics” (2) 2011, dostępne na: http://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/15265161.2010.540060.
  48. M. Wysocka, Ratowanie życia wcześniaków, „Puls Medycyny” (3) 2006, dostępne na: http://www.pulsmedycyny.com.pl/index/archiwum/6554,ratowa nie,%C5%BCycia,wcze%C5%9Bniak%C3%B3w.html.
  49. R.B. Zachary, Commentary I, „Journal of Medical Ethics” (1) 1981, dostępne na: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1154863/pdf/jme deth00154-0016.pdf.
  50. S. Zagórski, Uporczywa terapia (rozmowa z Tomaszem Danglem), „Gazeta Wyborcza” z 26 kwietnia 2012, dostępne na: http://wyborcza.pl/1,75476,94943 81,Uporczywa_terapia_dzieci.html.

DOI:

http://dx.doi.org/10.13153/diam.34.2012.504

Article links:

Default URL: http://www.diametros.iphils.uj.edu.pl/index.php/diametros/article/view/504
Polish abstract URL: http://www.diametros.iphils.uj.edu.pl/index.php/diametros/article/view/504/pl
English abstract URL: http://www.diametros.iphils.uj.edu.pl/index.php/diametros/article/view/504/en

Share:






All works are licensed under a Attribution-NonCommercial 4.0 International (CC BY-NC 4.0) License.